19歲被宣告終將癱瘓，她要證明老弱病殘也值得活在世上

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文／楊玉欣（立法委員） 圖 ／呂玲玲攝

19歲那年，我跌倒了卻爬不起來，被醫生宣布罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」，最後會癱瘓，並且無藥可醫。我沒有辦法想像這是我未來的人生，但我沒有時間也沒有空間自怨自艾，我想要好好照顧父母親，並且思考如何自立自強把自己照顧好，才能讓父母親得到安慰。

我開始思考兩個問題：如果我癱瘓的話，在癱瘓之前我要做什麼樣的人？癱瘓之後，我又要怎麼辦？隨著身體狀況快速變化，「如果」的這天，愈來愈接近，我也有了答案：我很想幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫想要掙扎往前走的人。

人生就是這樣福禍相倚，生病讓人生變得更明朗，答案很快出現。所以當下，我除在電視台和電台工作賺錢養活自己外，也在罕見疾病基金會當志工，學習做一個專業助人工作者，從基金會籌備一路走來13年了。

此刻，我擔任立委的工作，我希望讓擬定政策制度者了解：你對身心障礙者的看法就是「你的未來」，因為每個人都老弱病殘，只是時間早晚而已；如果不想和現在的身心障礙者一樣困在家裡走不出去，就要改變。

在我們的社會，身心障礙者遭受各種看得到、看不到但感覺得到（如態度上的歧視或不接納）、看不到也感覺不到的制度性的歧視，背後根本的問題是生命教育。

我希望透過教育讓所有人了解為什麼老弱病殘值得活在世界上，有權利和我們一樣活得幸福快樂，因為每一個生命都有存在的尊嚴與價值。

在我眼裡，身心障礙者為「無用之大用」，只要如教宗方濟各所說的實踐「有計畫的愛」，讓每個人活出人性的尊嚴，而且活出生命的喜悅，就能學習、服務並貢獻他的人生。

發病之後，我心裡很難過也很沮喪，會害怕跌倒、不敢走路，內心百般糾結，但這就是我的人生，久了就會設法轉化心境，學會馬上忘記或轉移注意力，否則越沉溺當中越痛苦。

我看起來很悲慘，生活上幾乎完全沒有自理能力，穿衣服、如廁、盥洗都需人協助，隨著病程發展，我一點一滴地感受無法自主、無法控制自己的身體，但每一個失落的時刻都會提醒我生命有限，體驗當下的意義。

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文／楊玉欣（立法委員） 圖 ／呂玲玲攝

19歲那年，我跌倒了卻爬不起來，被醫生宣布罹患罕見疾病「三好式遠端肌肉無力症」，最後會癱瘓，並且無藥可醫。我沒有辦法想像這是我未來的人生，但我沒有時間也沒有空間自怨自艾，我想要好好照顧父母親，並且思考如何自立自強把自己照顧好，才能讓父母親得到安慰。

我開始思考兩個問題：如果我癱瘓的話，在癱瘓之前我要做什麼樣的人？癱瘓之後，我又要怎麼辦？隨著身體狀況快速變化，「如果」的這天，愈來愈接近，我也有了答案：我很想幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫想要掙扎往前走的人。

人生就是這樣福禍相倚，生病讓人生變得更明朗，答案很快出現。所以當下，我除在電視台和電台工作賺錢養活自己外，也在罕見疾病基金會當志工，學習做一個專業助人工作者，從基金會籌備一路走來13年了。

此刻，我擔任立委的工作，我希望讓擬定政策制度者了解：你對身心障礙者的看法就是「你的未來」，因為每個人都老弱病殘，只是時間早晚而已；如果不想和現在的身心障礙者一樣困在家裡走不出去，就要改變。

在我們的社會，身心障礙者遭受各種看得到、看不到但感覺得到（如態度上的歧視或不接納）、看不到也感覺不到的制度性的歧視，背後根本的問題是生命教育。

我希望透過教育讓所有人了解為什麼老弱病殘值得活在世界上，有權利和我們一樣活得幸福快樂，因為每一個生命都有存在的尊嚴與價值。

在我眼裡，身心障礙者為「無用之大用」，只要如教宗方濟各所說的實踐「有計畫的愛」，讓每個人活出人性的尊嚴，而且活出生命的喜悅，就能學習、服務並貢獻他的人生。

發病之後，我心裡很難過也很沮喪，會害怕跌倒、不敢走路，內心百般糾結，但這就是我的人生，久了就會設法轉化心境，學會馬上忘記或轉移注意力，否則越沉溺當中越痛苦。

我看起來很悲慘，生活上幾乎完全沒有自理能力，穿衣服、如廁、盥洗都需人協助，隨著病程發展，我一點一滴地感受無法自主、無法控制自己的身體，但每一個失落的時刻都會提醒我生命有限，體驗當下的意義。